Research Kit, la nuova piattaforma Apple per aiutare la ricerca medica

Ben 11 mila iscritti in sole 24 ore. Sono questi i numeri con cui si è presentata la nuova piattaforma Research Kit sviluppata da casa Apple che permette alla ricerca medica di assoldare volontari per semplici test.

Research Kit è infatti una piattaforma open source (anche questa è una novità di non poco conto in casa Apple), che permette a chi ha un cellulare di potersi offrire come volontario per test medici di grande semplicità da affrontare con il proprio smartphone, trasmettendo quindi i dati alle strutture mediche associate. I dati quindi vengono filtrati e utilizzati ai fini delle ricerche scientifiche giungendo direttamente ai ricercatori e offrendo oltretutto ai volontari la possibilità di avere risposte decisamente più celeri rispetto al passato.

Un ottimo esempio di Citizen Science o di partecipazione attiva dei cittadini nella ricerca scientifica.

Ovviamente non è tutt’oro quello che luccica e non mancano i detrattori. Sebbene i grandi numeri raggiunti da Research Kit sembrano indicare che un nuovo canale per la ricerca scientifica e nel modo di farla si sia appena aperto, dubbi restano su due aspetti:

  1. Dubbi sulla bonta dei dati: Può una ricerca medica basare i propri assunti e le proprie verifiche su un metodo non controllabile, su strumenti non certificati, attraverso un panel non selezionato? È ovvio che la ricerca medica si basa sulla qualità della raccolta dei dati, i candidati vengono scelti con attenzione, i metodi di cattura dei dati  e i processi di raccoglimento sono calibrati, mentre nel caso del Research Kit il panel degli “iscritti” non sarebbe selezionato e la qualità dei test effettuati tramite smartphone sarebbe certamente diversa da quelli fatti sotto controllo di un’équipe medica.
  2. Privacy: l’anonimato non sarebbe realmente garantito. Anzitutto il meccanismo: le app affidano alla Sage Bionetwork i propri dati, i quali vengono anonimizzati prima di essere inviati a chi gestisce le app. Al tempo stesso, però, è concessa l’autorizzazione (opzionabile tramite opt-in/opt-out) di cedere i dati ad altri “ricercatori qualificati”: quali siano i ricercatori qualificati e quali gli scopi di questo travaso di dati non è chiaro. Cook nella presentazione a San Francisco ha detto chiaramente che Apple non verrà a conoscenza di alcun dato ma Consumerist ha messo in campo molti dubbi e più ampi. Per ora Apple è in movimento e ha subito aggiornato le linee guida per gli sviluppatori che vogliono lavorare con il Research Kit, soprattutto sul trattamento dei dati, le finalità degli studi, la condivisione con terzi dei dati stessi,  e molto altro ancora.

Ovviamente c’è da lavorare ma per come la penso è un importante passo avanti. I dati raccolti potranno essere magari non affidabili al 100% ma di fatto possono essere considerati complementari alla ricerca che già si fa. Anche la privacy resta un problema, ma nell’era moderna quanta ancora ne abbiamo? Ecco la miglior privacy resta secondo me non partecipare a tali iniziative (compresi i vari giochini che si fanno su Facebook!)